28 de Febrero,Día Mundial de las Enfermedades Raras.

El pasado 28 de Febrero , se ha celebrado el día mundial de las Enfermedades Raras 2017, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
Este año está dedicado a la investigación  con el lema " Con la investigación , las posibilidades son ilimitadas".

La investigación, según señala Eurodis, en su manifiesto de convocatoria, "puede ayudar a la identificación de las enfermedades Raras, la obtención de diagnósticos y a que  los pacientes tengan más información. Además, contribuye al desarrollo de tratamientos innovadores y en algunos casos a la curación".

Este año ha sido la décima edición de este movimiento promovido por los pacientes. Miles de actos tuvieron lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo.

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) , del Imserso, en Burgos, organizaron los siguientes actos:

*Del 23 al 26 de Febrero:

• V encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras.
• Taller sobre sexualidad y discapacidad y presentación del "Manual de Buenas Prácticas dirigido a profesionales sobre sexualidad y discapacidad".
• Jornada de Intercambio Universidad de Burgos-Creer "Oportunidades y retos de investigación en el ámbito social y de la salud en Enfermedades Raras".
• Emisión programa RNE "No es un día cualquiera",  dirigido por Pepa Fernández.
• III Cadena Humana por las Enfermedades Raras con reto "Maniquí Challenge por el Día Mundial de las Enfermedades Raras".

*Martes ,28 de Febrero:

• Campaña de sensibilización con mesas informativas en Hospital Universitario de Burgos y Centros de Salud Gamonal Antigua, Casa de la Vega y San Agustín de Burgos.

También se puede consultar la página web oficial : http://www.rarediseaseday.org/ del Día Mundial de las Enfermedades Raras donde hay información detallada de todos los eventos que se se van a realizar en el resto de España y el mundo. 

Por otra parte, aquí se puede visualizar , así mismo, el Vídeo Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017: 

http://www.rarediseaseday.org/videos